Marie-Pierre Vaslin, Présidente du GEIST et DIM (au centre), Arnaud Mouillard et les animatrices

Manifestation de sympathie au Geist/Dim pour marquer le départ du moniteur animateur.

Souvenirs et anecdotes ont été évoqués abondamment lors de la réception organisée par le Geist/Dim à l'occasion du départ d'Arnaud Mouillard. Depuis un peu plus de deux ans, il animait l'association qui œuvre en faveur des enfants dont il avait la charge en tant que moniteur éducateur.
Parents, bénévoles, membres de l'association avaient répondu à l'invitation de Marie-Pierre Vaslin, la présidente de l'association, pour attester de leur reconnaissance envers le travail d'Arnaud Mouillard.

Des emplois tremplins
La présidente a mis en avant ses qualités d'homme, sa sensibilité, son éternel sourire et sa bonne humeur, et raconté quelques anecdotes qui auront marqué la vie de l'institution et de l'association. Marie-Pierre Vaslin a cependant regretté ce « système qui consiste à ne voir que passer les jeunes au travers de contrats CAE (Contrat d'aide à l'emploi). Des contrats subventionnés à hauteur de 80 %, certes, mais qui ne sont pas renouvelables après deux ans. Ce ne sont que des emplois tremplin pour les jeunes que l'on préférerait garder, mais nous devons nous résigner et continuer à nous battre pour que notre association puisse trouver les fonds nécessaires pour offrir à nos enfants trisomiques et déficients intellectuels modérés des moyens pour qu'ils s'épanouissent et progressent face à leur handicap. »

La trisomie 21, aussi appelé syndrome de Down est une anomalie congénitale d’origine chromosomique qui se caractérise dans 95 % des cas par la présence d’un chromosome 21 surnuméraire d’où le nom de Trisomie 21 libre. Le diagnostic de Trisomie 21 ne peut être porté sans la confirmation par l’étude des chromosomes ou caryotype.

Le chromosome 21 en plus donne à ces personnes des traits en commun, en général une diminution du tonus musculaire ou hypotonie et une déficience mentale, variables d’un individu à l’autre. Ces traits communs pourraient parfois faire oublier la singularité des personnes trisomiques qui ont aussi les caractéristiques génétiques de leurs familles puisqu’elles héritent des chromosomes de chacun de leurs parents comme tout autre individu. L’éducation permet de faire émerger leurs compétences et leurs singularités. Le QI des enfants atteints de syndrome de Down est extrêmement variable.

Principale cause du retard mental

La trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental d'origine génétique chez les personnes déficientes intellectuelles. En France, chaque jour, naît plus d'un enfant porteur de la Trisomie 21.

Malgré la déficience intellectuelle, l'adaptation sociale et scolaire est facilitée par la mise en place d'un accompagnement personnalisé et une adaptation de la pédagogie et des dispositifs de scolarisation. L'espérance de vie des personnes trisomiques augmente régulièrement (aujourd'hui plus de la moitié d'entre elles vivent jusqu'à plus de 55 ans). Ces personnes qui étaient considérées comme inéducables jusque dans les années 70 sont maintenant capables selon leurs capacités de s'insérer dans la société.

Plus d'une naissance par jour

Le nombre de naissance de bébé porteur de trisomie 21 à la naissance a diminué de manière significative dans plusieurs pays depuis la mise en place du dépistage prénatal. En France, la prévalence à la naissance est actuellement de 1/2000 naissances mais demeure très variable. Il naît donc actuellement plus d'un bébé porteur de trisomie 21 par jour dans notre pays. La trisomie 21 concerne indifféremment les enfants des deux sexe. On compte actuellement environ 50.000 personnes trisomiques en France, 400.000 en Europe et 8 millions dans le monde.

Un avenir qui ne peut être prédéterminé

Un enfant porteur d'une trisomie 21, comme tout autre enfant a un avenir qui ne peut être prédéterminé. Parmi les possibilités à l'issue de sa scolarité, il y a l'accès à des formations professionnelles de droit commun ou adaptées, l'accès à l'apprentissage et au travail en milieu ordinaire ou protégé (ESAT ; ex CAT), l'accueil (quand il y a des places) dans des CAJ (Centre Accueil de Jour), dans des foyer de vie… Sans oublier que faute de place disponible, certaines personnes reste dans leur domicile ou celui de leurs parents.

Vous pouvez envoyer vos dons à l'association GEIST et DIM de Cany-Barville :

GEIST et DIM

rue du hôme

76190 Cany-Barville

Chèque à faire à l'ordre du GEIST et DIM, déduction d'impôt à hauteur de 66 % du montant de celui-ci, un reçu vous sera envoyé.

« La loi du 11 février 2005 devait être un "plus", s’indigne Jean-Marie Barbier, président de l’Association des paralysés de France. Au fil du temps et à force de détricotage, on va se retrouver au mieux à la situation précédente ou, pire, on va perdre certains droits. » Cela semble bien être le cas avec la question du remboursement des frais de transports entre le domicile et l’établissement de soin.

La loi avait prévu que ces frais ne seraient plus remboursés par la Sécurité sociale, certes, mais qu’ils seraient couverts par la « prestation de compensation » nouvellement créée et chargée, en fait, d’assumer les besoins en aide humaine et technique des personnes handicapées.

Le décret d’application est paru le 5 février 2007. Mais, à l’époque, le transfert n’était pas effectif partout et le ministre avait décidé de repousser la mise en oeuvre du système devant les protestations de nombreuses familles.

En effet, certaines caisses d’assurance maladie ne remboursaient plus, alors que la prestation compensatoire n’était pas versée. Aujourd’hui le système est en place. L’aide allouée à un adulte ou à un enfant pour le trajet domicile-établissement est plafonnée à 12 000 euros sur cinq ans.

Tout ce qui dépassera ce plafond restera à la charge des familles. « 12 000 euros, cela peut paraître important, explique Jean-Marie Barbier. Mais, sur cinq ans, cela ne représente que deux cents euros par mois.

Imaginez un enfant qui doit faire trente kilomètres en ambulance, matin et soir, entre sa maison et son établissement. Les deux cents euros auront été dépensés entre le 5 et le 10 du mois…

Pour l’instant, on est au début du système, les familles ne vont pas s’apercevoir tout de suite qu’il va leur rester des sommes faramineuses à payer. Mais que feront-elles quand on leur dira qu’elles ont épuisé leur forfait ? Cela viendra très vite pour les externes, un peu plus tard pour les internes. Résultat ? Les internes ne pourront plus rentrer dans leur famille et les autres n’iront plus à l’école. C’est un scandale. »

Les associations tentent de négocier, mais le discours gouvernemental est simple : « il faut prendre en compte la nouvelle conjoncture. » Un argument qui ne tient pas, pour Jean-Marie Barbier : « L’actualité n’est pour rien dans cette décision de plafonnement des aides, qui est bien antérieure à la crise. Il faut bien se dire que les personnes dont nous parlons ne peuvent pas "faire un effort". Elles ne peuvent pas. Tout simplement. »

La 6e édition de la Journée nationale de la trisomie 21 se déroulera le dimanche 16 novembre 2008. La trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental d’origine génétique chez les personnes déficientes intellectuelles. En France, chaque jour, naît plus d’un enfant porteur de la trisomie 21.

La trisomie 21, aussi appelé syndrome de Down est une anomalie congénitale d’origine chromosomique qui se caractérise dans 95 % des cas par la présence d’un chromosome 21 surnuméraire d’où le nom de Trisomie 21 libre. Le diagnostic de Trisomie 21 ne peut être porté sans la confirmation par l’étude des chromosomes ou caryotype.

Le chromosome 21 en plus donne à ces personnes des traits en commun, en général une diminution du tonus musculaire ou hypotonie et une déficience mentale, variables d’un individu à l’autre. Ces traits communs pourraient parfois faire oublier la singularité des personnes trisomiques qui ont aussi les caractéristiques génétiques de leurs familles puisqu’elles héritent des chromosomes de chacun de leurs parents comme tout autre individu. L’éducation permet de faire émerger leurs compétences et leurs singularités. Le QI des enfants atteints de syndrome de Down est extrêmement variable.

Principale cause du retard mental

La trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental d’origine génétique chez les personnes déficientes intellectuelles. Malgré la déficience intellectuelle, l’adaptation sociale et scolaire est facilitée par la mise en place d’un accompagnement personnalisé et une adaptation de la pédagogie et des dispositifs de scolarisation. L’espérance de vie des personnes trisomiques augmente régulièrement (aujourd’hui plus de la moitié d’entre elles vivent jusqu’à plus de 55 ans). Ces personnes qui étaient considérées comme inéducables jusque dans les années 70 sont maintenant capables selon leurs capacités de s’insérer dans la société.

Plus d’une naissance par jour

Le nombre de naissance de bébé porteur de trisomie 21 à la naissance a diminué de manière significative dans plusieurs pays depuis la mise en place du dépistage prénatal. En France, la prévalence à la naissance est actuellement de 1/2000 naissances mais demeure très variable. Il naît donc actuellement plus d’un bébé porteur de trisomie 21 par jour dans notre pays. La trisomie 21 concerne indifféremment les enfants des deux sexe. On compte actuellement environ 50.000 personnes trisomiques en France, 400.000 en Europe et 8 millions dans le monde.

Un avenir qui ne peut être prédéterminé

Un enfant porteur d’une trisomie 21, comme tout autre enfant a un avenir qui ne peut être prédéterminé. Parmi les possibilités à l’issue de sa scolarité, il y a l’accès à des formations professionnelles de droit commun ou adaptées, l’accès à l’apprentissage et au travail en milieu ordinaire ou protégé (ESAT ; ex CAT), l’accueil (quand il y a des places) dans des CAJ (Centre Accueil de Jour), dans des foyer de vie, voir en milieu ordinaire, sans oublier que faute de place disponible, certaines personnes reste à leur domicile ou celui de leurs parents.

De nombreuses manifestations

La Journée nationale de la trisomie 21 organisée par l’association Trisomie 21 France et ses antennes départementales a pour objectif de faire de parler de ce handicap.

Tout au long de cette journée, les associations départementales (certaines associations proposent des actions à d’autres dates) et les personnes porteuses de trisomie 21 iront à la rencontre du public et des médias ou organiseront une journée portes ouvertes. De multiples occasions seront données de rencontrer des enfants, adolescents, jeunes adultes trisomiques ainsi que des professionnels (éducateurs, psychomotriciens, psychologues, ergothérapeutes...) afin de pouvoir parler et échanger sur ce handicap.

Tout au long de cette journée, dans plus de 60 grandes villes, des personnes porteuses de trisomie 21 iront à la rencontre du public, au cours de manifestations conviviales organisées notamment par les associations départementales Trisomie 21 :

- Petits-déjeuners livrés à domicile, servis sur les marchés, dans les administrations,

- Participations à des émissions télévisées ou radio,

- Cafés-débats,

- Rencontres sportives,

- Portes ouvertes

- Spectacles de rue,

- Concerts, expositions,

N’hésitez pas à vous renseigner sur les actions menées dans votre département (voir liste ici).

Par exemple, à Cany-Barville (seine-maritime), l’association GEIST et DIM organise le samedi 15 novembre sur la place de la mairie une exposition de voitures anciennes suivie de balades dans la ville entre 14h et 18h avec à proximité une exposition photos sur les activités associatives proposées aux enfants dans la salle des mariages de la mairie.

Contact : 02.35.97.42.47 ; blog de l’association : http://geist.dim.over-blog.com/